L'intervento di Sabina Berretta

Il testo dell'intervento di Sabina Berretta, Reggente della Regione Calabria per il Coordinamento Nazionale famiglie disabili gravi e gravissimi, durante l'iniziativa "OLTRE Le BARRIERE Culturali e architettoniche" del 20 giugno 2015

BUONASERA, sono Sabina Berretta, Reggente della Regione Calabria per il Coordinamento Nazionale famiglie disabili gravi e gravissimi. Sono però prima di tutto una caregiver che si prende cura della propria figlia 24 ore su 24 perché madre di una ragazzina con una disabilità grave.

Prima di parlare dei problemi che come famiglie dobbiamo affrontare e subire giorno dopo giorno per vedere riconosciuti i diritti dei nostri figli e parlare delle battaglie che come famiglie H stiamo portando avanti per vedere riconosciuto legalmente il ruolo di caregiver, vorrei cercare di spiegarvi molto semplicemente cosa prova un genitore alla scoperta della disabilità di un figlio e quali sono i sentimenti che questa terribile notizia scatena.

Molti vogliono far credere che la nascita di un figlio disabile non è altro che una benedizione di Dio. Io invece ho sempre paragonato la scoperta della disabilità di un figlio a una tegola che ti cade in testa e ti risveglia in maniera traumatica mentre sei li a sognare e fare progetti sul futuro del tuo tanto desiderato bambino!

Per nove mesi si cerca di immaginare di che colore possono essere i suoi occhi, a chi potrà somigliare! Si cerca perfino di immaginare il timbro della sua voce mentre emette i suoi primi vagiti o i primi passetti che farà con le sue gambine barcollanti. Sono queste le immagini che si rincorrono sovente quando sei in attesa di un figlio! Quando poi nasce e lo prendi in braccio per la prima volta te lo guardi, te lo riguardi, te lo baci, te lo accarezzi, e sei contenta che quelle immagini che per 9 lunghi mesi ti hanno accompagnata finalmente siano diventate una realtà.

Questo fino a quando, col passare del tempo, non ti accorgi che c’è qualcosa che non va nel tuo bambino, che quelle cose che ormai dovrebbe fare non le fa ancora e allora cominci a preoccuparti e a girare di medico in medico fino a quando ne incontri uno che con una cinicità da fare spavento e senza nessuna sensibilità ti comunica senza mezzi termini la terribile notizia. Molto spesso quelle immagini di bambino perfetto che tu aspettavi svaniscono appena questo figlio nasce e ti ritrovi da subito a scontrarti con una realtà a te sconosciuta che ti provoca a primo impatto una paura terrificante mai avvertita prima. Paura di non riuscire a superare quel dolore lacerante che non ti permette di respirare. Paura che il tuo bambino possa morire per quella disabilità. Paura di quello che potrà essere il futuro del tuo bambino. Sei sola in quei momenti, non c’è nessuno che riesca a consolarti, a spiegarti cosa voglia dire la parola “disabile “e cosa questa può comportare. La cosa che più desideri al mondo è quella di chiudere gli occhi nella speranza di poterli riaprire e scoprire che tutto quello che ti sta accadendo sia solo un brutto sogno, ma molto presto ti rendi conto che quella è realtà pura e non c’è niente e nessuno che può aiutarti a cambiarla. Comincia così la disperazione, poi l’accettazione e poi ancora la reazione e nel mentre cerchi di elaborare il tutto, senza volerlo, ti accorgi che quell’esserino tenero e imperfetto ti ha rubato il cuore ed è diventato la tua unica ragione di vita.

Cominci piano piano ad accettare ed amare i suoi difetti, le sue limitazioni e ricominci nuovamente a sognare, avendo però questa volta diversi obiettivi. Obiettivi più semplici, obiettivi pratici che possano in qualche modo renderlo quanto più possibile autonomo! Nel tempo ti accorgi che questo figlio trasforma la tua vita, te l’ha stravolge  in tutti i suoi aspetti costringendoti  a dei cambiamenti e a delle rinunce che tu mai avresti pensato di poter fare. Ti fa conoscere la vera sofferenza, la discriminazione, l’emarginazione, l’isolamento ma ti fa anche capire quali sono le vere priorità della vita e quali sono i valori per cui valga la pena lottare. Ti fa apprezzare le piccole gioie,  le piccole conquiste che a fatica riesce a fare e che in un bambino senza problemi passano inosservati in quanto si danno per scontati. Ti fa conoscere il vero significato dell’amore incondizionato. Allora ti chiedi se era questo ciò che tu sognavi e desideravi.

Certo che no...non era questo che volevi, nè quello che tu sognavi, ma sei certo che quello che tu hai oggi e che ami più della tua vita stessa non lo cambieresti per nessuna ragione al mondo!

Sashah, mia figlia, oggi ha 27 anni ed è un ragazzina con patologie multiple in quanto affetta da tetraparesi spastica, microcefalia e da una sordità profonda bilaterale, patologie causate da gravissime lesioni cerebrali subite al momento della nascita che l’hanno resa totalmente dipendente in tutte le sue azioni quotidiane. Nonostante la sua grave condizione, Sashah è una ragazzina serena e, ad oggi, non le è mancato mai niente, questo grazie unicamente ai sacrifici che in famiglia sono stati fatti per garantirle un normale e armonioso processo di sviluppo, sia fisico che intellettivo. Naturalmente questo ha costretto tutta la famiglia a grandi rinunce sia a livello sociale che in termini di stress fisici, psicologici ed economici. Come ben sapete dopo i 18 anni per un disabile si chiudono tutte le porte tranne l’accesso nei pochi centri diurni esistenti, questo quando è possibile e non si è costretti ad accodarsi a una lunga lista di attesa che può richiede anche anni per accedervi.

Purtroppo nelle nostre regioni in particolare qui al sud,  i servizi che i comuni erogano sono molto carenti, le terapie, quando si ha l’età per farle, sono assegnate con il contagocce, l’assistenza domiciliare è quasi inesistente e il sostegno nelle scuole di fatto il più delle volte viene trasformato in una sorveglianza speciale consumata dentro delle aule vuote e squallide o dentro degli sgabuzzini che la scuola si ostina a chiamare laboratori, dove i ragazzi vengono dirottati non certo per apprendere ma per evitare che il resto della classe venga disturbata durante le ore di lezione.

A questo c’è da aggiungere la totale mancanza di sostegno alle famiglie che sono costrette ad affrontare in completa solitudine questo grave dramma che è la disabilità di un figlio o comunque di un proprio caro le quali vengono lasciate allo sbaraglio senza ricevere un supporto psicologico. Per non parlare delle difficoltà che emergono  quando in famiglia ci si ritrova a dover affrontare dei drammi quale può essere la morte o la grave malattia di un genitore. In questi casi la sofferenza si raddoppia perché il genitore che rimane non sa come spiegare al proprio ragazzo quello che è successo o quello che sta succedendo!

Io ne sono un esempio. Dal mese di novembre 2014 ho scoperto di essere affetta da un carcinoma molto aggressivo e la nostra vita, dopo la morte del papà di Sashah avvenuta prematuramente, è stata ancora una volta stravolta da momenti di tristezza e di precarietà, soprattutto per via delle cure chemioterapiche alle quali continuo a sottopormi da circa sei mesi e che, spesso, mi costringono a stare a letto per via degli effetti collaterali.

In virtù di questa nuova difficoltosa situazione, mi sono rivolta per la prima volta dopo 27 anni, ai Servizi Sociali del mio Comune, chiedendo che mi venissero concesse alcune ore di assistenza domiciliare. Ore che dovevano essere destinate per distrarre Sashah dalla tristezza che si era creata all’interno della mia famiglia e che si ripercuoteva soprattutto su di lei perché non riusciva a capire come mai quella mamma gioiosa che aveva piangeva piangeva di continuo, perdeva i capelli e spesso rimaneva paralizzata dai dolori sopra un divano!! Sarebbero bastate poche ore la settimana, giusto per farla uscire ogni tanto per una passeggiata, cosa che io non mi posso ancora oggi permettere perché mi affatico anche solo ad accompagnarla in macchina al centro diurno che lei frequenta.

La risposta che ho ricevuto da parte del servizio sociale è stata che non ci sono fondi per aumentare le ore messe loro a disposizione da una precedente delibera. Adesso è stato pubblicato un nuovo bando per l’assistenza domiciliare, ho fatto regolare domanda e sono in attesa di giudizio con la speranza che questa volta mi venga concessa qualche ora!. Ora, in tutte le nazioni Europee, ad eccezione della sola Italia, le famiglie H con a carico disabili gravi, vengono seguite supportate e tutelate.

Le persone come me vengono chiamate “familiari caregiver” ed hanno riconosciuti i diritti di tutela, sanciti nella Dichiarazione Universale dei “Diritti Umani” che, purtroppo, lo Stato Italiano, con il suo totale abbandono, palesemente ci nega; e così per noi, “caregiver”, vengono meno e non sono garantiti il diritto alla salute, al riposo ed ad una vita sociale e di relazione. La nostra condizione somiglia in tutto e per tutto a quella di una persona condannata a vita pur non avendo commesso alcun reato. Chiaramente non parlo di me, ma di quei caregiver con ragazzi allettati permanenti legati a dei macchinari,  che sono costretti a una vita da reclusi rinunciando ad uscire di casa anche solo per fare la spesa, a dormire…. e persino a curarsi, poiché sono costantemente impegnati a garantire la sopravvivenza ed una vita degna di esser chiamata tale, alle persone che assistono, curano e amano.

Di fronte alle Istituzioni noi caregiver risultiamo “invisibili”e questo abbandono da parte delle Istituzioni, all’interno delle famiglie pesa e ha importanti ricadute nella nostra esistenza: spesso accade che la continua fatica cui siamo sottoposti e le ininterrotte privazioni ci conducono alla malattia quando non alla morte, che arriva prima del tempo. La cura e l’assistenza delle famiglie, per i disabili è determinante, perché conducano una vita dignitosa, diversamente la sola alternativa è …essere rinchiusi in strutture residenziali che il più delle volte hanno l’aspetto di quei manicomi vecchio stampo!!

A tal proposito nel mese di Ottobre 2014 dal “Coordinamento Famiglie Disabili” è stata indetta una petizione per la promozione del riconoscimento delle tutele minime dei Caregiver familiari – quali quelle sanitarie, previdenziali ed assistenziali – in considerazione di quel lavoro di cura che rappresenta la base su cui poggia lo stato sociale anche della nostra nazione. In soli 3 mesi, in tutta Italia, sono state raccolte 32.000 firme, stabilendo tra l’altro un record in termini numerici di maggiore firme raccolte in petizioni che interessano la disabilità. Una delegazione di famigliari caregiver insieme alla Presidente dell’Associazione Maria Simona Bellini, a nostre spese, si è recata a Bruxelles, al Parlamento Europeo, dove li sono stati ricevuti dal Presidente della Commissione Petizioni e da alcuni parlamentari Italiani che si sono resi disponibili a seguire questa nostra battaglia di civiltà. Nella Petizione in pratica si chiede al Parlamento Europeo perchè intervenga riguardo le condizioni di vita del Caregiver Familiari in Italia e che agisca nei confronti dello Stato Italiano per far si che anche per i familiari caregiver vengano rispettate quelle politiche sociali di sostegno adeguate all’intensità del lavoro di cura cui sono sottoposti e che questo avvenga senza alcun vincolo di bilancio nel rispetto della Convenzione Europea. Chiediamo inoltre che lo stesso Parlamento Europeo approfondisca l’aspetto che vede lo stato Italiano stanziare fondi ingenti per gli istituti di ricovero per persone con disabilità e di contro riservare somme minime residuali al sostegno delle stesse persone disabili che, per loro scelta, vorrebbero poter continuare a vivere in casa propria. A questa battaglia si è aggiunta anche quella sulla nuova riforma dell’ISEE, una riforma discriminante ed iniqua soprattutto nella misurazione dei redditi delle persone disabili e delle loro famiglie!

Una riforma che il Governo ha regolamentato rendendo l’ISEE uno strumento per far cassa sui cittadini economicamente più esposti. Dall’ 8/2/2014 tutti coloro che vorranno accedere alle prestazioni sociali dovranno presentare il nuovo ISEE che considera reddito tutti i supporti in denaro che lo Stato eroga, inclusi quelli per la rimozione degli “ostacoli di ordine economico e sociale, infatti fanno reddito tutte le somme fiscalmente esenti come quelle di cui le persone beneficiano per finalità assistenziali o risarcitorie, incluse:
- pensioni di invalidità
- indennità di accompagnamento, di frequenza, di comunicazione e altri.

Come Coordinamento delle famiglie dei disabili ci siamo subito opposti a questa riforma, abbiamo protestato, abbiamo manifestato ma non è servito a nulla. Siamo stati costretti a presentare un ricorso collettivo al TAR del Lazio il quale, dopo varie udienze, con sentenza Sez. I, n. 2459/2015 ha annullato il Decreto emanato dal Presidente del Consiglio dei Ministri n. 159/2013, nella parte in cui ha considerato “redditi” i trattamenti assistenziali, previdenziali o indennitari erogati in favore dei disabili, nonché nella parte in cui ha riconosciuto franchigie differenziate per disabili maggiorenni e minorenni,  cancellando di fatto quell’art. 4 che voleva l’inclusione delle somme citate nel computo dell’ISEE. Nonostante la sentenza fosse immediatamente esecutiva lo Stato ad oggi si ostina a non voler rispettare quello che per legge doveva essere applicato fino a nuova altra sentenza. Questa omissione illegittima penalizza ulteriormente le famiglie H che si ritrovano i propri cari esclusi dall’erogazione dei servizi essenziali perché considerate famiglie benestanti per via di queste somme inserite nel computo dell’ISEE, nonostante il TAR abbia sentenziato in senso contrario.

Da parte del Governo è stato anticipato ricorso al Consiglio di Stato ma ad oggi lo stesso non ha ancora presentato ricorso avverso, permettendosi il lusso di sprecare tutti i giorni utili messi a disposizione dalla legge per tale ricorso, termine che se non erro scadrà verso il 9 agosto!! Questo il comportamento di un governo che doveva tutelare le fasce più deboli e che invece i più deboli continua a usarli e vessarli per sanare il bilancio dello stato, stando attento a non scalfire in alcun modo tutti quei privilegi che vengono garantiti ai residenti di quel pantano di fango che oggi è diventato il Parlamento!!